Ho scoperto di essere malata di cancro al seno a 25 anni a causa della mutazione genetica BRCA 1. Mi è caduto il mondo addosso, letteralmente. Sono passati 6 anni, eppure alcune cicatrici fanno ancora male..
Quando mi hanno diagnostica il cancro al seno, il medico mi ha detto che probabilmente non sarei arrivata a settembre. Era il 12 Giugno 2014. Avevo 25 anni. Non ho mai preso il cancro con filosofia, anzi. Secondo me fa schifo e sempre lo farà. Essere una così giovane malata di cancro non ha dato risposte illuminanti sul senso della vita, anzi. Da quel giorno ho detto addio a tante cose della mia quotidianità e della mia persona. Ho conosciuto il terrore, quello vero. Ho imparato che la morte esiste, fa paura, e non ci puoi fare nulla. Nel mio percorso oncologico ho incontrato tante persone splendide. Alcune di queste non ce l’hanno fatta, altre mi accolgono sempre con un sorriso. Ho la mutazione BRCA 1, questo comporta che dovrò sempre stare al massimo dell’allerta. Sono una bomba ad orologeria e questi sono i miei pensieri sulla malattia…
Imparerai che tu non sei la tua malattia.
Quante volte mi è stata detta questa frase? Quante volte ho dovuto annuire per non aprire la porta su un tornado di emozioni negative?
Lo capisco. E’ da quando ho scoperto il cancro che tutti cercano di consolarmi, di farmi sentire normale, di farmi credere che quello della malattia è un capitolo chiuso che non ha nulla a che fare con la donna che sono oggi. Tutti dispiaciuti per ciò che è accaduto alla piccola Claudia. Ma in pochi si accorgono dell’eredità di quella malattia sul mio presente e futuro. E di quanto sia molto più problematico il dopo cancro. Perché si è lasciati nel mondo reale delle persone sane e spensierate dopo che si è attraversato l’inferno in solitudine, camminando ogni giorno a fianco della morte.
Imparerò che io non sono la mia malattia.
Eppure è lì, la vedo quando la mattina mi faccio la doccia. Vedo ciò che ha divorato, si è presa con violenza. Le cicatrici esistono per farci ricordare chi siamo stati. Non ho solo una cicatrice. Ho un intero ammasso di pelle cicatrizzata al posto del mio petto. E mi fa schifo. Mi fa sentire brutta. Mi fa desiderare di non essere mai più vista al mondo. Perché so che il cancro spaventa e so che spaventa ancora di più trovarsi di fronte una persona che ha visibilmente i segni di una malattia. Ho paura di vedere disgusto in uno sguardo, paura di essere rifiutata, allontanata. Paura che sfiorare la mia pelle non sia un gesto di piacere, ma di repulsione. Ho la certezza di spaventare nel momento in cui racconto la mia storia. Fa paura a me, che ci vivo da anni.
Stringimi forte la mano. Senti come tremo?
Dovrei imparare che io non sono la mia malattia.
Correvo. Scalza. Arrabbiata. Con la paura in gola. Correvo per Matera sotto la pioggia. Per i vicoli di Padova. Correvo per sentire se fossi ancora viva, se il vento in faccia fosse reale, se i battiti accelerati del mio cuore fossero veri. E poi di colpo mi sono fermata. Sono entrata in una bolla di staticità in cui tutto doveva essere fermo e sotto controllo. Mai abbassare la guardia. Emozioni, situazioni, rapporti, il mondo. Ero nel terrore più calmo possibile. Non ho più voluto ricevere telefonate perché mi faceva soffrire sentire “andrà tutto bene” quando non era per niente sicuro che sarebbe andato tutto bene.
Volevo restare sola con il mio dolore e la mia malattia. Sono dovuta entrare in questa bolla per non farmi travolgere da qualcosa più grande di me. Cercare un minimo di pace ed equilibrio nel pieno della tempesta. E questo mi ha cambiato. Vedere tutti intorno a me andare avanti con le loro vite, innamorarsi, fare figli, fare carriera. Ed io sono rimasta indietro. Ho sofferto tutte le volte in cui ho rifiutato ad uscire la sera, perché la spossatezza della chemio vive in me e difficilmente andrà via. Arrivo la sera stanca, sfinita. E’ stato doloroso realizzare che tante cose della vita di prima non possono ritornare in questa per via dei limiti fisici. Ho visto più sogni svanire che realizzarsi. Nonostante questo, credo ancora di poterne realizzare qualcuno, diverso.
Voi dite che io non sono la mia malattia.
Eppure io sono nata con il gene del cancro dentro di me. Lui esisteva prima che io mi formassi. E’ nato prima il mio cancro. Dopo sono arrivata io. Quando era lì, visibile tra i miei seni, mi sono spesso chiesta se non fosse stato più giusto morire tra le braccia del cancro. Era il mio corpo stesso ad averlo generato.. Chi sono io per oppormi alla mia stessa natura?
Ma se oggi sono qui a scrivere tutto questo significa che ho fatto una scelta.
La mia è stata una scelta di accettazione e consapevolezza. Il capitolo cancro non lo posso chiudere. E’ troppo vivo e visibile. Chiuderlo sarebbe una forzatura. Preferisco accettarlo, renderlo parte di quella che sono oggi. Ho sempre saputo dell’esistenza di altro nella mia vita, oltre la malattia. Ed è questo che mi ha fatto andare avanti anche nei momenti più bui. La consapevolezza di riuscire a creare un puzzle di me stessa dove tutti i pezzi sarebbero tornati a combaciare anche con il tassello cancro e mutazione BRCA.
Non credo che l’esperienza oncologica ci possa rendere migliori, anzi. Al massimo può solo donare insicurezze e senso di fragilità. Ho tanta paura della malattia. Ho il terrore della morte dei miei cari e di restare sola con la malattia. Ho il panico della mia morte. Averla conosciuta non mi ha rassicurata, mi ha solo fatto tremare ancora di più.
Ma ciò di cui ho più paura è dimenticare, sia il bello che il brutto di questa vita.
Ho imparato che io sono anche la mia malattia, ma non solo.
Esistono molte associazioni che si occupano di assistere le donne malate di cancro al seno. Una in particolare mi è a cuore perché mi ha fatto sentire meno sola: aBRCAdaBRA. Questa associazione si occupa nello specifico di aiutare ed informare le donne (ma anche gli uomini) a cui è stata diagnosticata la mutazione BRCA 1 o BRCA 2. Avere questa mutazione genetica significa informarsi, fare tanta prevenzione e prendere decisioni spesso difficili e dolorose. Il percorso è ancora lungo e tortuoso, ma insieme possiamo fare la differenza.
Un grazie di cuore va ai miei genitori che mi sono stati e mi sono sempre vicini anche quando so che è difficile relazionarsi con me; agli amici che non sono scappati e che hanno avuto la pazienza di comprendere e di adattarsi alla mia situazione; a tutti coloro che non si lasciano spaventare, ma che riescono a vedere la luce nel buio più profondo.
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